Estresse e enfrentamento infantil no contexto do divórcio parental / Stress and child coping in the context of parental divorce / Estrés y afrontamiento infantil en el contexto del divorcio parental

O divórcio poderá se constituir em evento estressor, aumentando a probabilidade de sofrimento infantil, sobretudo na presença de outros fatores risco. Este estudo avaliou como crianças lidam com o divórcio parental, verificando relações entre enfrentamento (coping), estresse e estressores contextuais. A amostra foi composta por 30 crianças, 10-12 anos, e seus pais, respondendo a roteiro de entrevista semiestruturado, Escala de Stress Infantil, Escala de Eventos Percebidos para Adolescentes e Escala de Enfrentamento do Divórcio Parental, baseada na Teoria Motivacional do Coping. Relações significativas foram identificadas entre estresse e número de eventos de vida, emoções de medo e raiva, orientação de afastamento do estressor e maior uso de estratégias de enfrentamento mal adaptativas. Discute-se como as características e a magnitude dos estressores do divórcio produziram nas crianças a percepção de ameaça às suas necessidades psicológicas, estresse e coping mal-adaptativo.

Divorce may become a stressful event, increasing the likelihood of child suffering, especially in the presence of other risk factors. This study evaluated how children deal with parental divorce, verifying relationships between coping, stress and contextual stressors. The sample consisted of 30 children, 10-12 years old, and their parents, responding to: the script of a semi-structured interview, Child Stress Scale, Adolescent Perceived Events Scale and Parental Divorce Coping Scale, based on Motivational Theory of Coping. Significant relationships were identified between stress and number of life events, emotions of fear and anger, orientation away from the stressor, and greater use of maladaptive coping strategies. It is discussed how the characteristics and magnitude of the stressors of divorce produced in children the perception of threat to their psychological needs, stress and coping maladaptive.

El divorcio puede ser un evento estresante, aumentando la probabilidad de que el niño sufra, especialmente en presencia de otros factores de riesgo. Este estudio evaluó cómo los niños enfrentan el divorcio de los padres, analizando las relaciones entre afrontamiento, estrés y factores estresantes contextuales. La muestra consistió en 30 niños, de 10 a 12 años de edad, y sus padres, que respondieron al guion de entrevista semiestructurada, Escala de Estrés Infantil, Escala de Eventos Percibidos para Adolescentes y Escala de Afrontamiento de Divorcio Parental, basada en la Teoría de Afrontamiento Motivacional. Se identificaron relaciones significativas entre el estrés y la cantidad de eventos en la vida, emociones de miedo y enojo, orientación hacia el retiro de factores estresantes y un mayor uso de estrategias de adaptación poco adaptativas. Discute cómo las características y la magnitud de los factores de estrés del divorcio han producido en los niños una amenaza percibida para sus necesidades psicológicas, estrés y afrontamiento inadaptado.

Stress Related to Pediatric Hospitalization and Possible Interventions: An Analysis of the Brazilian Literature / Estresse Relacionado à Hospitalização Pediátrica e Intervenções Possíveis: Análise da Literatura Brasileira / Estrés Relacionado con la Hospitalización Pediátrica e Intervenciones Posibles: Análisis de la Literatura Brasileña

Abstract Hospitalization may interfere with behavioral and emotional responses and influence outcomes in health and development. An analysis of the literature on the subject can contribute to the comprehension of stress triggers and their effects. This study reviewed the Brazilian literature on stress indicators associated with hospitalization in children and their caregivers. The methodological characteristics of each article, as well as their findings regarding stressful contexts, emotional and behavioral reactions and possible interventions were analyzed. A search for articles published between 2000-2016 was performed in the Virtual Health Library using the following keywords: child hospitalization, hospitalization, hospitalized child, stress, emotional stress and psychological stress. The application of inclusion and exclusion criteria resulted in a final sample of 38 articles. Most studies were concentrated in the Southeast, South and Northeast regions of the country, and relied on small and mixed samples. Few studies used assessment instruments. This review highlighted the need for interventions that improve communication in hospital settings. Initiatives that improve the quality of care, attend to families' needs, provide psychological support, and encourage play may also have beneficial effects on quality of life.

Resumo A hospitalização pode interferir em respostas comportamentais e emocionais e influenciar nos desfechos em saúde e no desenvolvimento. A análise da literatura sobre esse contexto pode ajudar na compreensão dos fatores desencadeadores e seus efeitos. Este estudo analisou a produção brasileira sobre indicadores de estresse relacionados à hospitalização em crianças e seus cuidadores. Foram analisadas características metodológicas e temas ligados a contextos estressantes, reações emocionais e comportamentais e possibilidades de intervenção. A busca na Biblioteca Virtual em Saúde, entre 2000-2016, com descritores hospitalização infantil, hospitalização, criança hospitalizada, estresse, estresse emocional e estresse psicológico indicou 38 artigos, após aplicação de critérios de inclusão e exclusão. As regiões Sudeste, Sul e Nordeste concentraram os estudos, feitos com amostras pequenas e mistas. Poucos utilizaram instrumentos avaliativos. Destacou-se a necessidade de ações que levem ao aprimoramento das comunicações nesse contexto, favoreçam o acolhimento, mantenham atenção às necessidades das famílias, tenham foco em atenção psicológica, e estimulem o lúdico para o incremento da qualidade de vida.

Resumen La hospitalización puede interferir en respuestas conductuales y emocionales e influir en los resultados en salud y en desarrollo. El análisis de la literatura puede ayudar en la comprensión de los factores desencadenantes y sus efectos. Este estudio analizó la producción brasileña sobre estrés en la hospitalización de niños y sus cuidadores. Se analizaron características metodológicas y temas ligados a contextos estresantes, reacciones emocionales y comportamentales y posibilidades de intervenciones. Se realizó una búsqueda en la Biblioteca Virtual en Salud, en 2000-2016, con descriptores hospitalización infantil, hospitalización, niño hospitalizado, estrés, estrés emocional y estrés psicológico. Tras los criterios de inclusión y exclusión, se leen en su totalidad 38 artículos. Las regiones Sudeste, Sur y Nordeste concentraron los estudios, hechos con muestras pequeñas y mixtas. Pocos utilizaron instrumentos de evaluación. Se destacó la necesidad de acciones que lleven al perfeccionamiento de las comunicaciones, favorezcan la acogida, mantengan atención a las necesidades de las familias, tengan foco en atención psicológica, y estimulen el lúdico, para la calidad de vida.

Tradução e adaptação transcultural do questionário de pais como contexto social / Translation and cross-cultural adaptation of the parents as social context questionnaire / Traducción y adaptación transcultural del cuestionario de padres como contexto social

Este estudo descreve o processo de adaptação transcultural do Parents as Social Context Questionnaire (PASC), em duas versões (pais e criança), um instrumento que avalia a influência parental no enfrentamento infantil em seis dimensões: afeto, rejeição, estrutura, caos, suporte para autonomia e coerção. A tradução foi realizada por dois especialistas em língua inglesa. Três juízes avaliaram clareza de linguagem, pertinência prática e relevância teórica dos 54 itens (24 na versão criança; 30 na versão pais) do instrumento. O coeficiente de validade de conteúdo apresentou, em ambas as versões, classificação substancial (0,60 ­ 0,80) ou quase perfeita (0,80 ­ 1,00) para todos os itens. O questionário foi aplicado em 60 crianças (M=9,6 anos) hospitalizadas e em seus cuidadores (M=34,9 anos). As dimensões com maiores médias foram estrutura, autonomia e afeto (protocolo pais); afeto, autonomia e estrutura (protocolo crianças). Nova pesquisa é necessária para dar seguimento à validação do instrumento para a população brasileira. (AU)

This article describes the process of cross-cultural adaptation of the two versions (parents and child) of the Parents as Social Context Questionnaire (PSCQ), an instrument that assesses the parental influence on child coping through six dimensions: warmth, rejection, structure, chaos, autonomy support and coercion. Two specialists in English language performed the translation. Three judges evaluated the language clarity, practical relevance and theoretical relevance of the 54 items (24 in the child version, 30 in the parent version) of the instrument. The Content Validity Coefficient presented, in both versions, substantial (0.60 ­ 0.80) or almost perfect (0.80 ­ 1.00) classifications for all items. The questionnaire was applied with 60 hospitalized children (M=9.6 years) and their caregivers (M=34.9 years). The dimensions with higher means were structure, autonomy support and warmth (parent version); and warmth, autonomy support and structure (child version). Further research is necessary to continue the validation of the instrument for the Brazilian population. (AU)

Este estudio describe el proceso de adaptación transcultural del Parents as Social Context Questionnaire (PASC), en dos versiones (padres y niño), un instrumento que evalúa la influencia parental en el enfrentamiento infantil en seis dimensiones: afecto, rechazo, estructura, caos, soporte para autonomía y coerción. La traducción fue realizada por dos expertos en lengua inglesa. Tres jueces evaluaron la claridad del lenguaje, la pertinencia práctica y la relevancia teórica de los 54 ítems (24 en la versión niño; 30 en la versión padres) del instrumento. El Coeficiente de Validez de Contenido presentó, en ambas versiones, clasificación sustancial (0,60 ­ 0,80) o casi perfecta (0,80 ­ 1,00) para todos los ítems. El cuestionario fue aplicado en 60 niños (M=9,6 años) hospitalizados y sus cuidadores (M=34,9 años). Las dimensiones con mayores promedios fueron estructura, autonomía y afecto (protocolo padres); afecto, autonomía y estructura (protocolo niño). Una nueva investigación es necesaria para dar seguimiento a la validez del instrumento para la población brasileña. (AU)

Avaliação do coping da dor em crianças com Anemia Falciforme / Evaluation of pain coping strategies in children with sickle cell disease

O enfrentamento (coping) da dor desempenha um papel importante na adaptação à doença crônica e seus efeitos. Este estudo analisou o coping da Anemia Falciforme em 12 crianças com idade entre oito e dez anos, que frequentavam um Hospital Universitário de Vitória, Espírito Santo, pelo Instrumento Informatizado de Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização e da Dor. Os resultados mostram que as estratégias de enfrentamento mais frequentes foram ruminação, solução de problemas e reestruturação cognitiva. Observa-se, assim, uma ativa busca de estratégias para a solução de problemas, procurando-se redirecionar o pensamento para aspectos mais positivos da situação estressante; contudo, a maior frequência da ruminação indica que as crianças estão controladas por aspectos negativos da doença, condição de risco para o desenvolvimento de transtornos de comportamento internalizante. Discute-se esta proposta de avaliação do coping da dor nessa população com base na Teoria Motivacional do Coping e suas contribuições para intervenções na área.

Pain coping strategies play an important role in adapting to chronic illnesses and their effects. This study analyzed the coping processes of 12 children with sickle cell disease, aged 8 to 10 years, treated at a University Hospital in Vitória, Espírito Santo, using a computerized tool for the assessment of pain coping strategies during hospitalization. The results showed that the most frequent coping strategies were rumination, problem solving and cognitive restructuring. We observed an active search for strategies to solve problems, seeking to divert attention from stressful circumstances to positive thoughts. However, the higher frequency of rumination indicates that children are controlled by negative emotions of the disease, which increases the risk for the development of internalizing disorders. The evaluation of pain coping strategies in this population was based on the Motivational Theory of Coping and its contribution to interventions in the field.

Coping materno da Síndrome de Down: identificando estressores e estratégias de enfrentamento / Maternal coping with Down Syndrome. Identifying stressors and coping strategies

O nascimento de uma criança com Síndrome de Down pode representar risco de estresse em mães, demandando estratégias de enfrentamento. Este estudo identificou os principais estressores e as estratégias de enfrentamento adotadas por nove mães de crianças com essa patologia. As participantes responderam a um roteiro de entrevista adaptado da Motivational Theory of Coping Scale - 12. Os principais estressores identificados foram: preconceito social, rotina de atendimentos, problemas de comportamento da criança, alterações do desenvolvimento e problemas de saúde. A maioria adotou estratégias pertencentes às categorias adaptativas: Autoconfiança, Busca de Suporte, Busca de Informação, Resolução de Problemas, Acomodação e Negociação. Estratégias de enfrentamento de categorias mal adaptativas foram empregadas por algumas mães: Fuga, Isolamento, Submissão e Desamparo. O emprego de estratégias adaptativas aumenta as chances de resultado positivo para saúde mental materna a médio e longo prazos.

The birth of a child with Down Syndrome may represent a risk of maternal stress, thus requiring the use of coping strategies. This research identified the main stressors and coping strategies adopted by nine mothers of children with Down Syndrome. The participants answered the questions of an interview script adapted from the Motivational Theory of Coping Scale - 12. The main stressors identified were as follows: social prejudice, routine care, child behavior problems, developmental disorders, and health issues. Most mothers adopted adaptive strategies such as Self-reliance, Support Seeking, Information Seeking, Problem Solving, Negotiation, and Accommodation. Some mothers employed maladaptive coping strategies such as Escape, Social Isolation, Submission, and Helplessness. The use of adaptive strategies increases the chances of medium- and long-term benefits regarding maternal mental health.

A psychological intervention proposal on coping with pain for children with Sickle Cell Disease / Uma proposta de intervenção psicológica no coping da dor em crianças com Anemia Falciforme

Pain is common in Sickle Cell Disease. This study proposes a Psychological Intervention Program for Children with Sickle Cell Disease (Intervenção Psicológica para Crianças com Anemia Falciforme). It was applied to seven children in a hospital. The intervention was based in the Motivational Theory of Coping and includes the Coping with Pain Game (Jogo "Enfrentando a Dor"). The Computerized Assessment Instrument of Coping with Hospitalization-Pain (Instrumento Computadorizado para Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização-Dor) was applied before and after seven weekly sessions. The results showed significant increase in the facilitating behaviors to cope with pain, and in problem-solving, an adaptive coping; and a reduction in the non-facilitating behaviors and in rumination, a maladaptive coping. The stressor perception as a challenge to the need of competence increased, whereas the stressor perception as a threat to the need of competence and autonomy decreased. This intervention may have contributed to promote adaptive coping with pain.

A dor é comum na Anemia Falciforme. Este estudo propôs um Programa de Intervenção Psicológica para Crianças com Anemia Falciforme, aplicado em sete crianças, em um hospital. A Teoria Motivacional do Coping baseou a intervenção que incluiu o Jogo "Enfrentando a Dor". Antes e após sete sessões semanais, foi aplicado o Instrumento Computadorizado para Avaliação do Enfrentamento da Hospitalização-Dor. Os resultados mostraram um aumento significativo dos comportamentos facilitadores do coping da dor e da solução de problemas, uma estratégia adaptativa, e uma diminuição nos comportamentos não facilitadores e na ruminação, uma estratégia mal adaptativa. A percepção do estressor como desafio à necessidade de competência aumentou e diminuiu a percepção de ameaça às necessidades de competência e de autonomia. A intervenção pode ter contribuído para promover o enfrentamento adaptativo da dor.

Concepções sobre mediação da aprendizagem e relações com indicadores de estresse ocupacional / Conceptions on mediated learning and relations with indicators of occupational stress / Concepciones sobre mediación del aprendizaje y relaciones con indicadores de estrés ocupacional

A mediação da aprendizagem é um processo importante para a alfabetização. Assim, este estudo analisou as relações entre concepções sobre mediação, variáveis pessoais e indicadores de estresse em 36 professores da região metropolitana de Vitória, ES. A partir de um protocolo e de um conjunto de escalas, houve tratamento quantitativo e qualitativo dos dados. Os participantes apresentaram conhecimentos básicos sobre mediação, mas desconheciam a teoria da Experiência de Aprendizagem Mediada - EAM. Cerca de 40% apresentaram alto nível de estresse. Os principais estressores relacionaram-se ao envolvimento dos alunos e às relações com a comunidade ou instituição. Houve correlação negativa entre estresse e satisfação no trabalho e positiva entre satisfação e evocações ligadas às ações do professor como responsáveis pela mediação de qualidade. Sugere-se acesso a teorias sobre mediação da aprendizagem e investimento em políticas públicas visando à satisfação no trabalho, uma possível variável mediadora entre concepções e estresse percebido.

The mediation of learning is an important process for literacy. Thus, this study analyzed the relationships between conceptions about mediation, personal variables and stress indicators in 36 teachers from the metropolitan region of Vitória, ES. From a protocol and a set of scales, there was quantitative and qualitative treatment of the data. Participants presented basic knowledge about mediation but did not know the theory of the Mediated Learning Experience (MLE). About 40% had a high level of stress. The main stressors were related to the students' involvement and the relationships with the community or institution. There was a negative correlation between stress and satisfaction at work and positive correlation between satisfaction and evocations related to teacher actions as responsible for quality mediation. It is suggested access to theories about mediation of learning and investment in public policies aiming at job satisfaction, a possible mediating variable between conceptions and perceived stress.

La mediación del aprendizaje es un proceso importante para la alfabetización. Así, este estudio analizó relaciones entre concepciones sobre mediación, variables personales e indicadores de estrés en 36 profesores de la región metropolitana de Vitória, ES. A partir de un protocolo y de un conjunto de escalas, hubo tratamiento cuantitativo y cualitativo de los datos. Los participantes presentaron conocimientos básicos sobre mediación, pero desconocían la teoría de la Experiencia del Aprendizaje Mediada - EAM. Cerca del 40% presentó alto nivel de estrés. Los principales estresores se relacionaron y al involucramiento de los alumnos y a las relaciones con la comunidad o institución. Hubo correlación negativa entre estrés y satisfacción en el trabajo y positiva entre satisfacción y evocaciones enlazadas a las acciones del profesor como responsables por mediación de calidad. Se sugiere acceso a teorías sobre mediación del aprendizaje e investimento en políticas públicas visando a la satisfacción en el trabajo, una posible variable mediadora entre concepciones y estrés percibido.

Maternal Coping with Baby Hospitalization at a Neonatal Intensive Care Unit / Enfrentamento Materno da Hospitalização do Bebê na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal / Enfrentamiento Materno de la Hospitalización del Bebé en Unidad de Terapia Intensiva Neonatal

Abstract: Coping is defined by actions of self-regulation of emotions, cognitions, behaviors, and motivational orientation under stress. This study analyzed the maternal coping with hospitalization of premature and low birth weight infants at the Neonatal Intensive Care Unit (NICU), using the Motivational Theory of Coping. A questionnaire, a scale and an interview were applied to 25 mothers three times between birth and hospital discharge. The results showed that the mothers' first visit to the NICU had strong emotional impact; longer hospitalization periods were linked to the decrease in Delegation coping strategies. There was more Support Seeking after the hospital discharge. Multiparous mothers and those who had a job appeared to be more vulnerable to stress. Predominantly adaptive coping responses were identified, even among two mothers whose babies had died, including Self-Reliance strategies, which were mediated by religious beliefs.

Resumo: O coping é definido por ações de autorregulação emocional, cognitiva, comportamental e motivacional sob condições de estresse. Este estudo analisou, segundo a Teoria Motivacional do Coping, o processo de enfrentamento materno da hospitalização de bebês prematuros e com baixo peso, internados em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN). Aplicou-se em 25 mães questionário, escala e entrevista, em três momentos, do nascimento até após a alta hospitalar. Os resultados mostraram que a primeira visita materna à UTIN teve grande impacto emocional. Um maior número de dias de internação se correlacionou com a diminuição no enfrentamento por Delegação. E, após a alta hospitalar, houve aumento na Busca de Suporte. Mães multíparas e aquelas que trabalhavam fora de casa apresentaram maior vulnerabilidade ao estresse. Houve predomínio de respostas adaptativas de coping, mesmo entre as duas mães cujos bebês morreram, com a presença de estratégias de Autoconfiança, mediadas por crenças religiosas.

Resumen: Enfrentamiento son las acciones de autorregulación de la emoción, de la cognición, del comportamiento y de la orientación motivacional en condiciones de estrés. Este estudio analizó el proceso de enfrentamiento materno de la hospitalización de bebés prematuros y con bajo peso internados en Unidad de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN). Fueron aplicados un cuestionario, una escala y una entrevista a 25 madres en tres momentos, del nacimiento hasta después del alta hospitalaria. Los resultados mostraron que la primera visita materna a la UTIN tuvo gran impacto emocional. Un mayor número de días de internación se correlacionó con la disminución en la Delegación. Y tras el alta, aumentó la Búsqueda de Soporte. Madres multíparas y que trabajaban fuera de casa presentaron mayor vulnerabilidad al estrés. Predominaron respuestas adaptativas de enfrentamiento, incluso entre las dos madres cuyos bebés fallecieron, con la presencia de estrategias de Autoconfianza, mediadas por creencias religiosas.

Manejo da dor neonatal: influência de fatores psicológicos e organizacionais / Neonatal pain management: Influence of psychological and organizational factors

Resumo Com enfoque preventivo de riscos ao desenvolvimento, este estudo analisou fatores que influenciam o manejo de dor em prematuros por 84 profissionais de saúde de uma unidade neonatal. Variáveis do ambiente, como clima e diagnóstico organizacional, e pessoais, como estresse, enfrentamento e crenças sobre prematuridade e dor neonatal, foram avaliados por sete instrumentos. Resultados evidenciaram que participantes associam a prematuridade ao peso de nascimento, reconhecem a importância do tratamento da dor (97%), mas conhecem pouco sobre sua avaliação e medidas (32%), realizando a maioria de 20 procedimentos invasivos sem analgesia (70%). O principal estressor foi o ambiente de trabalho, descrito como caótico e requerendo mudanças, mas houve equilíbrio entre esforço e recompensa na percepção do estresse ocupacional, cujo enfrentamento era do tipo "controle". Discute-se a influência do fator organizacional no engajamento-desengajamento desses profissionais em práticas adequadas de alívio da dor, subsidiando intervenções voltadas à assistência neonatal humanizada.

Abstract Focusing on preventing developmental risks, this study examined the factors influencing pain management in premature infants according to 84 health professionals in a neonatal unit. Environmental variables, such as organizational climate and diagnosis, and personal variables, such as stress, coping, and beliefs about prematurity and neonatal pain, were evaluated using seven instruments. Results showed that the participants associate prematurity with birth weight, recognize the importance of pain management (97%), but know little about pain measurement and evaluation (32%) and most of the 20 invasive procedures are performed without analgesia (70%). The major stressor identified was work environment, described as chaotic and requiring changes, but there was a balance between effort and reward in the perception of occupational stress, and coping was characterized by an effort to control the situation. The influence of organizational factors on the engagement-disengagement of these professionals in effective pain management practices to support interventions aimed at humanized neonatal care was discussed.

ROC curve of the Pediatric Voice Related Quality-of-Life Survey (P-VRQOL). / Curva ROC do Protocolo Qualidade de Vida em Voz Pediátrico (QVV-P).

To verify the efficiency and to determine the cutoff values that discriminate children/adolescents with and without vocal complaints, as well as the measures of sensibility, specificity and efficiency of the Brazilian Pediatric Voice-Related Quality-of-Life Survey (P-VRQOL). The participants included 230 parents of children/adolescents of both genders, aged between 2 years and 18 years, with and without vocal complaints that responded the validated Brazilian version of P-VRQOL. The three scores (total, physical and social-emotional) were analyzed by the Receiver Operating Characteristic Curve (ROC curve). The cutoff values, ROC curve and the measures of specificity, sensibility and efficiency varied as the score investigated - total, physical or social-emotional. The total score demonstrated excellent discrimination (efficiency=0.936; specificity=0.991; and sensibility=0.881); the social-emotional score was a reasonable indicator (efficiency=0.794; specificity=0.604; and sensibility=0.983) and the physical score was an excellent sorter (efficiency=0.918; specificity=0.946; and sensibility=0.890). The cutoff values and area under curve were: total score- cutoff=96.25 and AUC=0.98; physical score- cutoff=91.68 and AUC=0.97; social-emotional score cutoff=96.87 and AUC=0.79. The P-VRQOL is an excellent sorter to discriminate children/adolescents with and without vocal complaints. The perception of parents about the presence of vocal problem allows the judge of lower quality of life in 98% of the cases, especially, in P-VRQOL physical domain.

Estresse, ansiedade, depressão e coping materno na anomalia congênita / Maternal stress, anxiety, depression and coping in congenital anomaly / El estrés, la ansiedad, la depresión y el coping materno en anomalía congénita

Resumo O nascimento de um filho com Anomalia Congênita (AC) poderá repercutir na organização familiar, comprometendo aspectos afetivos e a interação da nova díade. Este estudo identificou níveis de estresse, ansiedade e depressão, bem como estratégias de enfrentamento (EE) ou coping adotado por 25 mães de bebês com AC, internados em três UTIN da região; sendo aplicados inventários de estresse (ISSL), ansiedade (BAI) e depressão (BDI), além de entrevista para identificação das EE. A maioria (n = 12) estava na fase de resistência do estresse, com nível moderado de ansiedade (n = 8), e níveis leve (n = 7) e moderado (n = 7) de depressão. As mães relataram, nesse período, o uso de EE adaptativas positivas como Autoconfiança e Busca de Suporte, e de EE negativas como Delegação e Desamparo, estas associadas à depressão. Sugere-se a adoção de intervenções dirigidas a essa população a fim de reduzir o impacto gerado pela condição do bebê e sua hospitalização.

Abstract The birth of a child with a congenital anomaly (CA) may have an impact on the familiar organization, disturbing affective aspects and the new dyad interaction. This study identified levels of stress, anxiety, depression, as well as the coping adopted by 25 mothers of babies with CA, admitted in three regional NICU. It was applied inventories for stress (ISSL), for anxiety (BAI) and for depression (BDI) and interview to identify coping strategies. Most of the sample (n = 12) was in the resistance level of stress, with moderate level of anxiety (n = 8), and mild (n = 7) and moderate (n = 7) levels of depression. Mothers reported, during this period, the use of positive adaptive coping strategies like Self-reliance and Support Seeking, and negative coping strategies like Delegation and Helplessness, which are associated with depression. It is suggested the adoption of interventions targeted to these mothers in order to reduce the impact created by the babies' condition and by their hospitalization.

Resumen El nacimiento de un hijo con anomalía congénita (AC) puede reverberar en la organización familiar, comprometiendo aspectos afectivos y la interacción de la nueva díada. Este estudio identificó niveles de estrés, ansiedad y depresión, así como las estrategias de afrontamiento (EA) o coping adoptado por 25 madres de bebés con AC, hospitalizados en tres UCIN en la región; siendo aplicado inventarios de estrés (ISSL), ansiedad (BAI) y depresión (BDI), además de entrevista para identificar las EA. La mayoría (n = 12) estaban en la etapa de la resistencia del estrés, con niveles moderados de ansiedad (n = 8), e niveles leve (n = 7) y moderado (n = 7) de depresión. Las madres reportaron, en este período, el uso de EA positivas como Confianza en sí Mismo y Búsqueda de Apoyo, y EA negativas como Delegación y Desamparo, estas asociadas con la depresión. Se sugiere la adopción de intervenciones dirigidas a esta población para reducir el impacto emocional negativo generada por el estado del bebé y la hospitalización.

Estresse, ansiedade, depressão e coping materno na anomalia congênita / Maternal stress, anxiety, depression and coping in congenital anomaly / El estrés, la ansiedad, la depresión y el coping materno en anomalía congénita

O nascimento de um filho com Anomalia Congênita (AC) poderá repercutir na organização familiar, comprometendo aspectos afetivos e a interação da nova díade. Este estudo identificou níveis de estresse, ansiedade e depressão, bem como estratégias de enfrentamento (EE) ou coping adotado por 25 mães de bebês com AC, internados em três UTIN da região; sendo aplicados inventários de estresse (ISSL), ansiedade (BAI) e depressão (BDI), além de entrevista para identificação das EE. A maioria (n = 12) estava na fase de resistência do estresse, com nível moderado de ansiedade (n = 8), e níveis leve (n = 7) e moderado (n = 7) de depressão. As mães relataram, nesse período, o uso de EE adaptativas positivas como Autoconfiança e Busca de Suporte, e de EE negativas como Delegação e Desamparo, estas associadas à depressão. Sugere-se a adoção de intervenções dirigidas a essa população a fim de reduzir o impacto gerado pela condição do bebê e sua hospitalização.

The birth of a child with a congenital anomaly (CA) may have an impact on the familiar organization, disturbing affective aspects and the new dyad interaction. This study identified levels of stress, anxiety, depression, as well as the coping adopted by 25 mothers of babies with CA, admitted in three regional NICU. It was applied inventories for stress (ISSL), for anxiety (BAI) and for depression (BDI) and interview to identify coping strategies. Most of the sample (n = 12) was in the resistance level of stress, with moderate level of anxiety (n = 8), and mild (n = 7) and moderate (n = 7) levels of depression. Mothers reported, during this period, the use of positive adaptive coping strategies like Self-reliance and Support Seeking, and negative coping strategies like Delegation and Helplessness, which are associated with depression. It is suggested the adoption of interventions targeted to these mothers in order to reduce the impact created by the babies' condition and by their hospitalization.

El nacimiento de un hijo con anomalía congénita (AC) puede reverberar en la organización familiar, comprometiendo aspectos afectivos y la interacción de la nueva díada. Este estudio identificó niveles de estrés, ansiedad y depresión, así como las estrategias de afrontamiento (EA) o coping adoptado por 25 madres de bebés con AC, hospitalizados en tres UCIN en la región; siendo aplicado inventarios de estrés (ISSL), ansiedad (BAI) y depresión (BDI), además de entrevista para identificar las EA. La mayoría (n = 12) estaban en la etapa de la resistencia del estrés, con niveles moderados de ansiedad (n = 8), e niveles leve (n = 7) y moderado (n = 7) de depresión. Las madres reportaron, en este período, el uso de EA positivas como Confianza en sí Mismo y Búsqueda de Apoyo, y EA negativas como Delegación y Desamparo, estas asociadas con la depresión. Se sugiere la adopción de intervenciones dirigidas a esta población para reducir el impacto emocional negativo generada por el estado del bebé y la hospitalización.

Teoria Motivacional do Coping: uma proposta desenvolvimentista de análise do enfrentamento do estresse / Motivational Theory of Coping: A developmental proposal for the analysis of coping with stress

A Teoria Motivacional do Coping é uma proposta desenvolvimentista recente de análise do enfrentamento do estresse relacionada à abordagem do coping como ação regulatória. Qualquer evento pode ser percebido como estressante na medida em que desafie ou ameace as necessidades psicológicas básicas de relacionamento, competência e autonomia. Essa teoria propõe um sistema de análise a partir da organização das estratégias de enfrentamento em 12 categorias, segundo seu provável desfecho adaptativo: (a) positivo: autoconfiança, busca de suporte, resolução de problemas, busca de informações, acomodação e negociação; e (b) negativo: delegação, isolamento, desamparo, fuga, submissão e oposição. A utilização desse sistema na análise do coping infantil permite identificar padrões de enfrentamento relacionados à idade, bem como possibilita avaliar o papel das mudanças desenvolvimentais no uso de determinadas estratégias, contribuindo, assim, para a análise da evolução do coping ao longo da infância.(AU)

Coping Motivational Theory is a recent developmental research designed to analyze the coping with stress related to the coping approach as a regulatory action. Any event may be perceived as stressful as it challenges or threatens the basic psychological needs of relationships, competence and autonomy. This theory proposes an analysis system based on the organization of coping strategies into 12 categories according to their probable adaptation outcome: (a) positive: self-confidence, search for support, problem resolution, search for information, accommodation and negotiation; and (b) negative: delegation, isolation, hopelessness, escape, submission and opposition. The use of this system in the analysis of children's coping allows us to identify patterns of coping related to age, as well as to evaluate the role of developmental changes in the use of specific strategies, thus contributing to the analysis of the evolution of coping throughout childhood.(AU)

Perfil comportamental de crianças com anemia falciforme / Behavioral profile of children with sickle cell anemia / El perfil conductual de los niños con anemia de células falciformes

A Anemia Falciforme é uma doença genética que, por apresentar sintomalogia variada, acarreta uma série de prejuízos ao longo do desenvolvimento. Considerando a gravidade da doença, e sendo a dor contínua e de elevada magnitude um de seus principais sintomas, o objetivo deste estudo foi identificar, a partir do relato de 12 mães, indicadores de competência social e problemas de comportamento dos filhos (8-10 anos). Para tanto, foi aplicado o Inventário de Comportamentos para Crianças e Adolescentes entre 6 a 18 anos (CBCL). A pontuação dos itens "competência social" e "problemas totais" alcançou o nível clínico para 83% das crianças, com maior pontuação para "problemas internalizantes" (50%) e "problemas de contato social" (50%). Na escala referente aos transtornos, o grupo obteve maior classificação na escala ansiedade/depressão. Conclui-se que, para o grupo estudado, a anemia falciforme é um fator de risco para a ocorrência de problemas de comportamento e para o desempenho de uma competência social adequada, que pode estar relacionada a restrições no exercício de atividades comuns às demais crianças, o que limita a frequência e a qualidade da interação com os pares. Possivelmente, as restrições impostas pela doença afetaram a disponibilidade para brincar ou ficar sozinha, especialmente no contexto escolar, podendo gerar quadros de ansiedade e depressão. Novas investigações são necessárias para ampliar o conhecimento sobre o impacto negativo da anemia falciforme sobre as diversas áreas do desenvolvimento, fomentando intervenções específicas para essa população.(AU).

Sickle Cell Anemia is a genetic disease that, by presenting varied symptomatology, produces a series of damages throughout child's development. Considering the severity of the disease, and the pain being one of its primary symptoms, since it is continuous and of high magnitude, the goal of this study was to identify indicators of social competence and behavioral problems of children (8 to 10 years of age) from the report of 12 mothers. To that end, we used the Child Behavior Checklist (CBCL) for children and adolescents between 6 and 18 years of age. The scores of "social competence" and "total problems" items reached the clinical level to 83% of children, with higher scores for "internalizing problems" (50%) and "social contact problems" (50%). On the scale related to disorders, group obtained the highest rating in the range anxiety/depression. It is concluded that, for the studied group, sickle cell anemia is a risk factor for occurrence of behavioral problems and for performance of a proper social competence, due to restrictions in the execution of activities common to other children, which limits the frequency and the quality of interaction with peers. Probably, the restrictions imposed by the disease affect the availability for playing or being alone (especially in the school context), and could lead to anxiety and depression. Further investigations are needed to extend the knowledge about the negative impact of sickle cell disease on the various areas of development, promoting specific interventions for this population.(AU)

La anemia falciforme es una enfermedad genética que presenta variada sintomalogía ocasionando una serie de daños a lo largo del desarrollo del niño. Por la gravedad de la enfermedad y el continuo e intenso dolor, uno de sus principales síntomas, el objetivo de este estudio fue identificar indicadores de competencia social y problemas de comportamiento en niños (8 a 10 años de edad) por medio del informe de 12 madres. Para ello se aplicó el Inventario Child Behavior Checklist 6/18 (CBCL-6/18). Las puntuaciones de la competencia social y problemas totales alcanzaron el nivel clínico para el 83% de los niños, siendo el sub ítem "problemas de internalización" (50%) y los "problemas de contacto social" (50%) con las puntuaciones más altas. En la escala relacionada con trastornos, el grupo obtuvo mayor calificación en ansiedad/depresión. Se concluye que la anemia falciforme es un factor de riesgo para la ocurrencia de problemas de comportamiento y para el desarrollo de una adecuada competencia social, puesto que debido a las restricciones en el ejercicio de actividades comunes de los otros niños, limitan la frecuencia y la calidad de la interacción con los semejantes. Probablemente, las restricciones impuestas por la enfermedad afectan la preferencia por jugar o estar a solas, especialmente en el contexto escolar. Nuevas investigaciones son necesarias para ampliar el conocimiento sobre el impacto negativo de la enfermedad de células falciformes en las diversas áreas del desarrollo, fomentando intervenciones específicas para esta población.(AU).

Teoria motivacional do coping: uma proposta desenvolvimentista de análise do enfrentamento do estresse / Motivational theory of coping: A developmental proposal for the analysis of coping with stress

A Teoria Motivacional do Coping é uma proposta desenvolvimentista recente de análise do enfrentamento do estresse relacionada à abordagem do coping como ação regulatória. Qualquer evento pode ser percebido como estressante na medida em que desafie ou ameace as necessidades psicológicas básicas de relacionamento, competência e autonomia. Essa teoria propõe um sistema de análise a partir da organização das estratégias de enfrentamento em 12 categorias, segundo seu provável desfecho adaptativo: (a) positivo: autoconfiança, busca de suporte, resolução de problemas, busca de informações, acomodação e negociação; e (b) negativo: delegação, isolamento, desamparo, fuga, submissão e oposição. A utilização desse sistema na análise do coping infantil permite identificar padrões de enfrentamento relacionados à idade, bem como possibilita avaliar o papel das mudanças desenvolvimentais no uso de determinadas estratégias, contribuindo, assim, para a análise da evolução do coping ao longo da infância.

Coping Motivational Theory is a recent developmental research designed to analyze the coping with stress related to the coping approach as a regulatory action. Any event may be perceived as stressful as it challenges or threatens the basic psychological needs of relationships, competence and autonomy. This theory proposes an analysis system based on the organization of coping strategies into 12 categories according to their probable adaptation outcome: (a) positive: self-confidence, search for support, problem resolution, search for information, accommodation and negotiation; and (b) negative: delegation, isolation, hopelessness, escape, submission and opposition. The use of this system in the analysis of children's coping allows us to identify patterns of coping related to age, as well as to evaluate the role of developmental changes in the use of specific strategies, thus contributing to the analysis of the evolution of coping throughout childhood.

Concepções de humanização de profissionais em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal / Conceptions of humanization of health professionals in Neonatal Intensive Therapy Units

Considerando-se a importância das estratégias de humanização e intervenção hospitalar no atendimento ao recém-nascido enfermo, esta pesquisa investigou a concepção de humanização da equipe de profissionais de três Unidades de Terapia Intensiva Neonatal da Região Metropolitana da Grande Vitória, Espírito Santo. Participaram do estudo 29 profissionais de saúde, entre médicos, enfermeiros, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e técnicos de enfermagem, os quais responderam a roteiros de entrevistas semiestruturadas. Os dados das entrevistas foram processados pelo software Alceste e submetidos à Análise de Conteúdo. Concluiu-se que os profissionais compreendem o cuidado humanizado a partir do resgate da perspectiva afetiva, em oposição ao modelo médico-tecnicista de atenção à saúde, ou seja, com ênfase nos aspectos emocionais que envolvem sua relação com o bebê e com o trabalho em Neonatologia. A participação da família foi o aspecto mais relevante para os profissionais, que expressaram a importância da permanência dos pais na unidade de terapia e sua participação nos cuidados ao recém-nascido.(AU)

Considering the importance of hospital humanization and intervention strategies in the treatment of the newborn patient, this research investigated the conception of humanization of health professionals in three Neonatal Intensive Care Units in the metropolitan area of Vitória, Espírito Santo. The study included 29 health professionals (doctors, nurses, audiologists, physiotherapists and practical nurses) who were asked to answer a semistructured interview. Interview data were processed using the Alceste software and submitted to Content Analysis. It was concluded that professionals understand humanized care from an affective perspective, as opposed to the medical-technicist approach of health care with emphasis on the emotional aspects that involve their relationship with the baby and their work in neonatology. Family participation was the most notable aspect in the professional's view who expressed the importance of parents staying in the Neonatal Intensive Care Units and their participation in providing care to the newborn.(AU)

Concepções de humanização de profissionais em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal / Conceptions of humanization of health professionals in Neonatal Intensive Therapy Units

Considerando-se a importância das estratégias de humanização e intervenção hospitalar no atendimento ao recém-nascido enfermo, esta pesquisa investigou a concepção de humanização da equipe de profissionais de três Unidades de Terapia Intensiva Neonatal da Região Metropolitana da Grande Vitória, Espírito Santo. Participaram do estudo 29 profissionais de saúde, entre médicos, enfermeiros, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e técnicos de enfermagem, os quais responderam a roteiros de entrevistas semiestruturadas. Os dados das entrevistas foram processados pelo software Alceste e submetidos à Análise de Conteúdo. Concluiu-se que os profissionais compreendem o cuidado humanizado a partir do resgate da perspectiva afetiva, em oposição ao modelo médico-tecnicista de atenção à saúde, ou seja, com ênfase nos aspectos emocionais que envolvem sua relação com o bebê e com o trabalho em Neonatologia. A participação da família foi o aspecto mais relevante para os profissionais, que expressaram a importância da permanência dos pais na unidade de terapia e sua participação nos cuidados ao recém-nascido.

Considering the importance of hospital humanization and intervention strategies in the treatment of the newborn patient, this research investigated the conception of humanization of health professionals in three Neonatal Intensive Care Units in the metropolitan area of Vitória, Espírito Santo. The study included 29 health professionals (doctors, nurses, audiologists, physiotherapists and practical nurses) who were asked to answer a semistructured interview. Interview data were processed using the Alceste software and submitted to Content Analysis. It was concluded that professionals understand humanized care from an affective perspective, as opposed to the medical-technicist approach of health care with emphasis on the emotional aspects that involve their relationship with the baby and their work in neonatology. Family participation was the most notable aspect in the professional's view who expressed the importance of parents staying in the Neonatal Intensive Care Units and their participation in providing care to the newborn.

Voice-related quality of life in the pediatric population: validation of the Brazilian version of the Pediatric Voice-Related Quality-of Life survey.

PURPOSE: To measure the voice-related quality of life in children/adolescents with vocal complaints through the validation of the Brazilian Pediatric Voice-Related Quality-of-Life survey - VR-QOL-P (Qualidade de Vida em Voz Pediátrico - QVV-P), to verify whether the presence of vocal complaints interfere with the quality of life of children/adolescents, and to determine the relationship between the vocal assessment carried out by parents and the VR-QOL-P scores. METHODS: The participants included 246 parents of children/adolescents of both sexes, aged between 2 years and 18 years (divided into preschoolers, schoolers and adolescents), with and without vocal complaints. All participants signed the informed consent form. Translation, linguistic and cultural adaptation, assessment of cultural equivalence, implementation of the protocol in its final version, voice assessment by parents, demographic and clinical descriptive statistical analysis of the population, individual analysis of the items, verification of psychometric measures of validation, reliability, reproducibility and responsiveness of the instrument to treatment, were carried out. RESULTS: Low scores, especially in the physical domain, were found in subjects with vocal complaints. Among those, adolescents suffered the greatest impact. The social-emotional domain was not sensitive in preschoolers. There was a correlation among the overall, social-emotional and physical scores, and the vocal assessment performed by parents. The VR-QOL-P was reliable, reproducible and responsive to voice problems. CONCLUSION: Voice change interferes with the quality of life of children/adolescents, and there is a relationship between the assessment of voice quality and VR-QOL-P scores - the older the individual, the worse the quality of life in aspects related to voice, especially in the physical domain, and the better the vocal quality, as perceived by the parents.

Voice-related quality of life in the pediatric population: validation of the Brazilian version of the Pediatric Voice-Related Quality-of Life survey / Qualidade de Vida em Voz na População Pediátrica: validação da versão brasileira do Protocolo Qualidade de Vida em Voz Pediátrico

Purpose: To measure the voice-related quality of life in children/adolescents with vocal complaints through the validation of the Brazilian Pediatric Voice-Related Quality-of-Life survey - VR-QOL-P (Qualidade de Vida em Voz Pediátrico - QVV-P), to verify whether the presence of vocal complaints interfere with the quality of life of children/adolescents, and to determine the relationship between the vocal assessment carried out by parents and the VR-QOL-P scores. Methods: The participants included 246 parents of children/adolescents of both sexes, aged between 2 years and 18 years (divided into preschoolers, schoolers and adolescents), with and without vocal complaints. All participants signed the informed consent form. Translation, linguistic and cultural adaptation, assessment of cultural equivalence, implementation of the protocol in its final version, voice assessment by parents, demographic and clinical descriptive statistical analysis of the population, individual analysis of the items, verification of psychometric measures of validation, reliability, reproducibility and responsiveness of the instrument to treatment, were carried out. Results: Low scores, especially in the physical domain, were found in subjects with vocal complaints. Among those, adolescents suffered the greatest impact. The social-emotional domain was not sensitive in preschoolers. There was a correlation among the overall, social-emotional and physical scores, and the vocal assessment performed by parents. The VR-QOL-P was reliable, reproducible and responsive to voice problems. Conclusion: Voice change interferes with the quality of life of children/adolescents, and there is a relationship between the assessment of voice quality and VR-QOL-P scores - the older the individual, the worse the quality of life in aspects related to voice, especially in the physical domain, and the better the vocal quality, as perceived by the parents. .

Objetivo: Mensurar a qualidade de vida relacionada à voz de crianças/adolescentes com queixa vocal por meio da validação brasileira do PediatricVoice-Related Quality-of-Life Survey (Qualidade de Vida em Voz Pediátrico - QVV-P), verificando se a presença de uma queixa vocal interfere na qualidade de vida de crianças/adolescentes e se há relação entre a avaliação vocal realizada por pais e os escores do QVV-P. Métodos: Participaram 246 pais de crianças/adolescentes com e sem queixa vocal, de ambos os sexos, com idade entre 2 e 18 anos (divididos em: pré-escolar, escolar e adolescente). Todos assinaram o Termo de Consentimento. Realizaram-se a Tradução e adaptação linguística e cultural, avaliação da equivalência cultural, aplicação do protocolo na sua versão final, avaliação vocal pelos pais/responsáveis, análise estatística descritiva demográfica e clínica da população, análise individual das questões, verificação das medidas psicométricas de validade, confiabilidade e sensibilidade do instrumento. Resultados: Indivíduos com queixa vocal, especialmente os adolescentes, apresentaram escores do QVV-P reduzidos, sobretudo, no domínio físico. O domínio Socioemocional não foi sensível nos pré-escolares. Houve correlação entre todos os escores do protocolo e a percepção dos pais sobre a qualidade vocal de seus filhos. O QVV-P mostrou-se válido, confiável e sensível aos problemas de voz. Conclusão: A alteração vocal interfere na qualidade de vida de crianças/adolescentes, havendo relação entre a avaliação da qualidade vocal realizada pelos pais/responsáveis e os escores do QVV-P; quanto maior a idade, pior a qualidade de ...

A dor no cotidiano de cuidadores e crianças com anemia falciforme / Pain the daily life of caregivers and children with sickle cell anemia / Dolor en los cuidadores diarios y los niños con anemia de células falciformes / La douleur dans la vie quotidienne des aidants et des enfants atteints d'anémie fa

As crises de dor crônica ou aguda, de diferente intensidade e recorrência imprevisível, são um dos sintomas mais frequentes na Anemia Falciforme (AF) e tendem a afetar a qualidade de vida dos portadores da doença. Este estudo procurou descrever e comparar a percepção do episódio doloroso da AF entre crianças e seus cuidadores. Participaram 27 pares de cuidador-criança, sendo 11 pares formados por crianças atendidas no Ambulatório de Pediatria do Hospital Universitário Cassiano Antônio de Moraes de Vitória/ES e 16 pares compostos por crianças que frequentavam o Hemocentro de Cuiabá/MT. Os resultados revelaram diferença na percepção de cuidador e criança sobre a caracterização da dor no que se refere ao tipo e à intensidade. As crises de dor interferem, sobretudo, nas atividades do cotidiano. A estratégia de enfrentamento mais utilizada por ambos os grupos centrou-se em pensamentos que envolveram os aspectos negativos da experiência indesejada, o que indica a necessidade de intervenção psicológica com esta população.(AU)

The crises of chronic or acute pain, of varying intensity and unpredictable recurrence are one of the most common symptoms in sickle cell disease and tend to affect the quality of life of people with this disease. This study examined the impact of pain on daily life and the coping strategies of caregivers and children with sickle cell anemia. The participants were 27 pairs of caregiver-child, being formed by 11 pairs of children treated at the Pediatric Clinic of the Hospital Universitario Cassiano Antonio de Moraes Vitória / ES and sixteen pairs composed of children who attended the Blood Center of Cuiabá / MT. The results revealed differences in perception of the caregiver and child characterization of pain regarding type and intensity. The pain crises interfere, mainly in daily activities. The most frequently used coping strategy focused on thoughts that involve the negative aspects of the unwanted experience.(AU)

Las crisis de dolor agudo o crónico de diferente intensidad y recurrencia impredecible son uno de los síntomas más comunes de la enfermedad de células falciformes y tienden a afectar a la calidad de vida de quienes la padecen. Este estudio trata de describir y comparar la percepción del doloroso episodio de anemia falciforme entre los niños y sus cuidadores. Entre los participantes había 27 pares de cuidador-niño, estando formados por 11 hijos parejas tratadas en la Clínica Pediátrica del Hospital Universitario Cassiano Antonio de Moraes Vitória/ES y 16 pares integrados por niños que asisten al Hemocentro de Cuiabá/MT. Los resultados revelaron diferencias en la percepción del niño y cuidador de la caracterización del dolor en cuanto al tipo e intensidad. Las crisis de dolor interfieren especialmente en las actividades cotidianas. La estrategia de afrontamiento más utilizada por ambos grupos se centró en pensamientos que incumban a los aspectos negativos de la experiencia no deseada, lo que indica la necesidad de intervención psicológica con esta población.(AU)

Les épisodes de douleur aiguë ou chronique, d'une intensité différente et récurrence imprévisible sont un des symptômes plus fréquents dans la maladie d'anémie falciforme et ont tendance à affecter la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie. Cet étude a examiné l'impact de la douleur quotidienne et stratégies d'adaptation des soignants et des enfants atteints d'anémie falciforme. Ont participé de cet étude 27 paires de soignant-enfant, parmi eux, 11 couples ont étés formés par des enfants assistés à la clinique pédiatrique de l'Hôpital Universitaire Cassiano Antônio de Moraes de Vitória/ES, et 16 paires ont étés composés d'enfants qui ont fréquenté le Hemocentro de Cuiabá/MT. Les résultats ont révélé les différences dans la perception du soignant et des l'enfant sur la caractérisation de la douleur en ce qui concerne le type et l'intensité. Les épisodes de douleur interfèrent, en particulier, dans l'activités de la vie quotidienne. L'stratégie d'adaptation la plus utilisée a été axé sur les pensées qui comportent des aspects négatifs de l'expérience non souhaité.(AU)